Hyperacousie

L'hyperacousie, espoir de guérison?
 
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Audrey est guérie.

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 Vos expériences

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Mickey666



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MessageSujet: Vos expériences   Lun 16 Sep 2013 - 21:13

Je ne sais pas ou poster alors je poste ici, vous pourrez retirer ce message si jamais il n'est pas à sa place.
Tout d'abord je me présente, je m'appelle Mickael, je vis dans le doubs, en franche comté, j'ai 33 ans.

Je suis atteins d'hyperacousie douloureuse depuis maintenant 3 ans. J'ai attrapé cette "chose" suite à une pratique (trop) intensive de la musique, je jouais du rock et ses dérivés, j'étais organisateur, spectateur, musicien, chanteur, etc, j'ai pratiqué la musique quasiment pendant 15 ans de cette manière, à savoir avec le coeur, les tripes, la musique c'était ma vie, ma raison de vivre, ce que j'aimais faire de mon temps libre... Bref, je me suis enterré moi même avec ma passion, je le regrette et à la fois non car j'ai vécu des expériences merveilleuses grâce à la musique et elle à fait de moi la personne que je suis maintenant, donc je ne peux pas regretter, mais à la fois un peu car j'en suis là ou j'en suis maintenant avec mon audition...
Actuellement je ne peux plus jouer de musique, ou alors tout doucement, et pendant 5 min, j'en écoute calmement mais difficilement selon le style, les concerts sont abolis, etc, etc...

Les débuts avec la maladie furent hésitants, je ne pensais pas qu'on pouvait attraper cela, je n'étais surtout pas au courant de cette maladie, faute au peu de prévention faite dans le domaine, on vous dit attention les sifflements, attention la surdité, mais rien sur l'hyperacousie qui détruit ta vie sociale et tout le reste, rien...
Ça s'est aggravé progressivement, au début je pouvais presque avoir une vie normale, en faisant attention à mes sorties, aux endroits ou j'allais, je pouvais prendre la voiture facilement (ce qui n'est plus le cas maintenant). Ensuite j'ai chuté assez bas, je ne sais pas pourquoi mais la moindre exposition quasi normale (une soirée avec un peu de monde, de la musique, etc) devenait un facteur aggravant à mon hyperacousie. J'ai passé un hiver enfermé chez moi car je ne savais que faire, c'était ma seule défense. Ensuite j'ai rencontré quelqu'un (oui on peut encore) et j'ai décidé de me soigner, en parallèle j'avais déjà testé quelques professionnels mais en vain. Un orl incompétent au tout début, un autre un peu plus sérieux mais totalement négatif vis à vis de ce que j'avais, j'ai testé un ostéo, sans grand succès et surtout bien trop cher, mon généraliste, impuissant lui aussi... et d'autres "pro" ainsi que quelques guérisseurs, kinésiologues, naturopathe, etc, etc, etc...

Je vais voir un généraliste très compréhensif depuis un peu plus d'un an maintenant, j'ai un traitement à base de Sibelium qui à grandement amélioré mon état, je peux faire beaucoup plus de choses qu'avant, fini les douleurs incessantes dans les oreilles, les migraines à répétition, je revoie mes amis et ma famille comme avant, je fais attention à mes sorties bien sur, même si ça se résume à de simples dîners calmes entre amis, ça me suffit largement, je fais du sport pour me sentir mieux, j'essaie de trouver des centres d’intérêts, ce n'est pas toujours facile mais on y arrive, du moins je crois... J'essaie de positiver même si j'ai tout perdu, j'ai un bon entourage mais ça ne me suffit pas parfois et j'aimerais retrouver ma vie d'avant, ça me fait beaucoup souffrir, intérieurement...

Actuellement, étant dans une situation plus ou moins correcte, je ne fais pas trop l'effort de chercher d'autres traitements (je le devrais pourtant), d'autres spécialistes, je redoute le jour ou je serai habitué au médicament ou si mon médecin me demande de l'arrêter...

Bref, je voulais juste vous raconter mon aventure, je tenais à apporter tout mon soutien à Audrey et sa famille et sachez que je suis prêt à soutenir le projet d'une pétition ou de tout autre mouvement qui pourrait permettre à améliorer notre condition voir même trouver un traitement. On à besoin que la médecine avance, on va sur la lune, on soigne des tonnes de choses et on est encore impuissants dans un domaine comme l'audition, c'est dramatique... Le souci est je pense, que nous ne sommes encore pas assez nombreux, et aussi que, contrairement au sida, au cancer ou autres maladies de ce genre, ça ne rapporte de l'argent à personne l'hyperacousie... On doit toucher les spécialistes concernés, ça doit devenir une maladie à part entière, quelque chose de connu de tous, Je veux me battre, on doit se battre ! Smile
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Audrey.H
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MessageSujet: Re: Vos expériences   Mar 17 Sep 2013 - 17:46

Merci d'avoir posté ton témoignage ! Je te remercie pour ton soutien et j'espère vraiment que l'hyperacousie finira par être reconnue !
C'est agréable de voir des gens aussi positifs !

Nous amerions bien aller au dela de ce blog mais pour celà il faudrait que nous soyons plus nombreux. N'hésites pas à diffuser ce forum autour de toi : plus nous toucherons de personnes plus nous nous rapprocherons du but !

Audrey
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Mickey666



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MessageSujet: Re: Vos expériences   Mar 17 Sep 2013 - 18:59

De rien, merci à vous pour ce forum, j'ai jamais eu le courage de poster sur d'autres forum, mais le votre est récent et actif apparemment, un ptit peu en tous cas, il ne demande qu'à être étoffé, animé ! Wink
Je suis prêt à partager toute mon énergie afin d'élaborer de grandes choses pour faire évoluer les mentalités et la médecine dans ce domaine, je vais y réfléchir et voir ce qui est possible.
La maladie influence drôlement mon état d'esprit et certaines périodes, je me sens complètement incapable de quoique ce soit de positif, et d'autres fois, ça va mieux, comme en ce moment !
Bon courage Audrey !
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MessageSujet: Re: Vos expériences   Mar 24 Sep 2013 - 21:19

Bonjour Mickey,
Et oui ton témoingnage est le bien venu, nous avons plutôt trouvé sur internet des témoingnages de gens perdus, et en toute logique, au fond du trou. Nous souhaitons que chacuns d'entre vous puisse animer ce blog tel que tu viens de le faire, pour apporter du courage à ceux qui en ont besoin.
Malgré l'immense tache qui nous attend pour faire prendre concience aux autres du handicape lié à l'hyperacousie, nous sommes tous très pris dans notre vie privée. C'est donc grace aux témoignages de chacun d'entre vous que nous avancerons.
Nous essayons de nous renseigner pour trouver des noms de professionnels dans ta région.
Merci et bon courage à toi.
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Mickey666



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MessageSujet: Re: Vos expériences   Mer 2 Oct 2013 - 4:54

Bonjour,
Oui, il y à bien souvent beaucoup de gens perdus en effet, mais on manque aussi de témoignages de gens qui s'en sortent et qui vont mieux, il y en à certainement moins, mais ça ferait du bien de les entendre, et je suppose que ceux qui vont bien ont tendance à vouloir oublier bien vite cette période difficile.
Merci par avance si vous trouvez des pro dans ma région ! Wink
De mon côté, je réfléchis à contacter des journaux régionaux afin d'avoir un article sur ma situation et ma manière d'appréhender et de vivre la maladie au quotidien, un passage radio serait le bienvenu mais je ne sais pas si je le supporterais, enfin j'ai réfléchis à pas mal de choses...
Il y avait également un reportage dans le magazine de la santé concernant les acouphènes, la semaine dernière, à voir en replay peut être, je vous posterai le lien si je le retrouve.
Merci et bon courage à vous également !
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MessageSujet: Re: Vos expériences   Dim 1 Déc 2013 - 20:52

Bonjour Mickey,
Depuis 2 mois nous essayons de prendre des informations sur des professionnels dans ta région, nous sommes malheureusement bloqués au stade de la recherche par internet. En effet les amis que nous avons plus ou moins dans ta région ne connaissent aucun des noms que nous avons trouvé... Il n'en reste pas moins vrai qu'un audioprothésiste compréhensif un Neurologue et un ORL qui ne le sont pas moins devraient pouvoir t'aider.
Le dernier post que je viens de faire sur "Ca va mieux" est un encouragement pour chacun.
Dans le cadre de faire évoluer le regard des autres face à l'hyperacousie, Audrey a rencontré aujourd'hui Anthony qui à sa manière travaille dans ce sens. Encore une fois n'hésitez jamais à utiliser ce forum pour communiquer entre vous. C'est d'abord votre Forum!
Bon courage.
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michel. F
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MessageSujet: laisser un temoignage pour les autres   Jeu 5 Déc 2013 - 14:12

Bonjour a tous,

je poste ce témoignage ici afin de montrer à tous les hyperacousiste qu ' il est possible de sen sortir ...pas forcement d eradiquer la maladie mais de savoir vivre avec avoir les bons traitemenst les bons spécialistes et d obtenir le minimun ,une vie supportable..

Mon prenom est Michel j ai 47 ans je réside dans le maine et loire et comme vous j ai d éclenché une hyperacousie douloureuse ....tout a commencé par un décès que je n ai pas supporté j ai été atteind et soigné dans un premier temps d une neuronite vestibulaire qui soit disant serait la cause par la suite de mon hyperacousie douloureuse...j ai galéré , car personne ne voulait entendre ma souffrance ni ce que j avais y compris dans le domaine médicale ou vous frappez de porte en porte sans jamais etre entendu....j ai eu cette chance de tomber sur une Orl d Angers qui m a écouté et surtout entendu....Elle  a donné pour la 1 ere fois un nom a cette maladie que je ne connaissais pas et m a tout de suite dit qu'elle n avait pas les moyens de me soigner correctement mais ferais tout pour que je sois pris en charge par un centre specialisé....Il en existe 5 en France et j ai eu cette chance dans avoir un sur Angers...
Ce centre s appel le CERTA.....il m était devenu impossible de travailler j ai été arreté plus d un an...ce centre m a suivit pendant 1ans pour me preparer dans un premier temps a comprendre ma maladie ...savoir la canaliser et sutout me preparer a porter un generateur de bruit blanc....qui m a été propose par le certa pour 3 mois avant d acquérir le  mien....
Pour vous resumer rapidement apres tous les testes il c est avéré que mon seuil de tolérence de l oreille gauche était inférieur a 30 db.
J ETAIS CAPABLE D ENTENDRE LA RADIO DE MA VOITURE SUR LE VOLUME 0.....JE NE SUPPORTAIS PLUS LES BRUITS DE FOURCHETTES....UN FROISEMENT DE PAPIER  ME TORTURAIT ...JE NE SUPPORTAIS PLUS MON ENVIRONNEMENT FAMMILLIALE J ARRIVAIS A NE PLUS RENTRER CHEZ MOI RESTER DANS LA FORET....JE FUYAIS CE MONDE BRUYANT...UN CAUCHEMARD.....J AI  VOULU EN FINIR J AI ETE RATTRAPPE A TEMPS....JE NE VOULAIS PLUS VIVRE....J EN ETAIS RENDU LA...
Ajourd hui apres plus d une année au CERTA  j ai repris mon travail a temps partiel avec des accomodements....Je suis suivit par un organisme qui s appelle la Sameth ( handicap et entreprise).....
Cette maladie à bouleversé ma vie....j ai perdu beaucoup....car elle vous rend agressif vous déssociabilise ...le vide c est créé....le principale ennemi ce n est pas la maladie en soit mais la solitude quelle engendre....
Je voudrais tous vous dire a vous qui souffrez de cette maladie ne baisser pas les bras....il est possible non pas  forcément de l eradiquer completement  mais d apprendre a vivre avec ...dans le respect d un mimun de confort de vie...
Aujourd hui j ai un compagnon avec moi , ce petit generateur...je fais partie des cas ou je l aurais toute ma vie.....mais je vis  et c est le principal  certe plus comme avant mais pas non plus avec cette douleure insoutenable. Voila ,je voulais laisser un message du realisme d un passage de ma vie qui s appelle hyperacousie douloureuse....je ne vie plus sans elle  mais avec elle et en fonction d elle....
Mais le principal c est de voir aujoud hui les choses avec le sourire...ecouter les oiseaux sans souffrir....

ACCROCHER VOUS .....

merci a tous de faire vivre un espace comme ce forum pour une maladie terrible qui n ai pas connu....
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Mickey666



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MessageSujet: Re: Vos expériences   Ven 13 Déc 2013 - 2:12

Merci pour votre témoignage Michel, et ravi d'apprendre qu'il y à du mieux ! Wink
Je dois avouer que je n'ai pas encore testé le générateur de bruit blanc, c'est réellement un plus, ça à beaucoup changé la maladie chez vous ?
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MessageSujet: Re: Vos expériences   Ven 20 Déc 2013 - 19:44

Bonsoir Mickey,
Dans le cas d'Audrey les générateurs de bruits blancs l'ont vraiment aidé à relever son seuil de tolérance.
Ces générateurs ont pour but de rééduquer le cerveau aux bruits et a lui faire admettre que les bruits ne sont pas nocifs.
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MessageSujet: Re: Vos expériences   Ven 20 Déc 2013 - 19:51

Bonsoir Michel,

Merci d'apporter ce témoignage positif qui est l'objectif de ce blog !

Le pire dans cette maladie est l'isolement et la de-sociabilisation qu'elle entraine.
Ne pas rester seul et savoir que l'on est pas seul c'est aussi la clé de la guérison.

Nous le disons toujours : Il faut garder espoir et se battre, cette maladie n'est pas une fatalité.

Courage à tous ! Vous n'êtes pas seul !
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fauvre
Invité



MessageSujet: le generateur a changé ma vie   Dim 26 Jan 2014 - 10:49

Bonjour a tous,

Je recommence mon message ça fait 3 fois deja pas pris en compte....Pour repondre a ta question Mickey oui le generateur de bruit a changé ma vie....Si je ne l avais pas eu l enfer que je vivais je ne l aurais plus supporter....en plus me concernant c est une hyperacousie douloureuse comme si on me piquait le tympan....aujourd hui j ai tres peu de douleures...mon confort de vie c est nettement amelioré...je fais des choses que j aurais ete incapable de faire meme si certaine encore me reste pas accessibles....
Si je peux aider quelqu un par mes reponses aucun soucis j ai trop souffert de la solitude et de l imcomprehension...et j ai malheureusement pour moi une grande experience de cette maladie...

a bientot...michel
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Mickey666



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MessageSujet: Re: Vos expériences   Jeu 30 Jan 2014 - 10:26

Merci à tous pour vos commentaires, je pense que je vais sérieusement me pencher sur l'option générateur de bruit blanc, j'ai un traitement au Sibelium qui fonctionne vraiment très bien et ce depuis 2 ans environs mais j'ai comme l'impression que mon corps s'y habitue et que ça fonctionne moins bien qu'avant...
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guédelie
Invité



MessageSujet: Re: Vos expériences   Sam 1 Fév 2014 - 19:00

Bonsoir,

Justement, CERTA me prend en charge. Michel Pourriez-vous me parlez de votre expérience au centre? J'habite dans le Maine et Loire aussi.

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fauvre
Invité



MessageSujet: Le CERTA   Mer 5 Fév 2014 - 9:29

Bonjour Guédelie,

Concernant le CERTA j ai donc été suivi pendant une année par ce centre qui m 'a ausculté dans un premier temps pour savoir
mon seuil de tolérence aux différents bruits tu es assise ds une piece avec un audioprothésiste face a toi et entouré d 'enceinte qui emettent différent sons et frequences tu dois signaler quant le bruit te gène ...Avec ces testes ils savent a quel niveau de décibel tu réagis ....J'ai été pris en charge par le profeseur Dubin, de 2 psychologues mme Lebastard et Mmme Aazaz ...j ai été aidé de meme par une assistante sociale pour toute les demarches par exemple pour ouvrir un dossier de reconnaissance de trailleur Handicapé....A savoir c est peut etre une 1ere je viens d etre reconnu travailleur handicapé ce qui signifie que cette maladie est enfin reconnue invalidante et qu elle existe...
Il t apprenne a te connaitre comme tu es maintenant avec cette maladie, a savoir la gerer...savoir la canaliser...savoir te ressourcer faire le vide autour de toi pour que ton cerveau ne soit pas focaliser sur les bruits qui t 'indisposent..iL faut avoir confiance en eux faire se qu ils te disent ils connaissent la maladie , la comprennent et la reconnaissent...Il faut etre tres patient les progrets sont lent mais ils sont la...Et une chose est sur tu verras on se sent compris protégé la-bas .....
1 an passsé a leur coté ...tu peux parler de moi au certa je me prénomme Michel FAUVRE...suis sur l annuaire si tu as besoin...ça ne me gène pas....car j ai toujours voulu rencontrer un autre hyperacousique mais j en ai pas eu l occasion encore...afin d aider...de dire mon expérience et mon vécu...
Je te conseille pour comprendre ce que tu as d acheter un petit livre de poche dont le titre est bien vivre avec des acouphènes du Dr Peignard de ledition Odile jacob ce livre de poche aide enormément ....c est un guide pour s aider soi meme...je te rassure le titre est bien vivre avec les accouphènes mais il parle d hyperacousie...
En tout cas le Certa a été le seul endroit ou j ai été compris .....écouté....et soutenu....car personne ne comprend notre quotidien meme les plus proches...
On est seule....la non, on est entouré....
Et comme dit le Certa seul on va plus vite ensemble on va plus loin...
Ce qui est difficile c est ensuite sortir du CERTA affronter seul les choses...mais on en sort plus fort...on se connait....on a sait vivre avec...on c 'est adapté...
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Guédelie
Invité



MessageSujet: Merci   Jeu 6 Fév 2014 - 11:01

Bonjour Michel,

Merci pour ce message d'espoir. Je vois le psy. et l'ass. sociale demain. C'est vrai que depuis environ 7 ans que je souffre de mon oreille, CERTA (et aussi juste avant l'ORL qui m'y a envoyée) est le seul à me prendre au sérieux et à être compréhensif. Je garde donc espoir.

Depuis le temps que je voulais rencontrer des hyperacousiques, je sens que ça va être possible. J'en ai d'ailleurs parlé au centre.

Bon courage à tous et on y croit!
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TATAVIAVIA
Admin


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MessageSujet: Re: Vos expériences   Jeu 13 Fév 2014 - 8:40

Bonjour à tous,

Nous n'avons pas acheté le livre du Dr Peignard, mais Audrey l'a rencontré et n'a pas voulu le revoir...
Il fait hélas parti de ces médecins qui disent connaître et traiter l'hyperacousie, mais nous renvoie en pleine figure que la seule façon de s'en sortire est de voir un psy.
Il y a eu, il y a 15 jours dans l'émission de Sophie Davant "C'est au programme" une chronique sur l'hyperacousie où justement le Dr Peignard est interviewé.
Ce qu'il y dit ne m'a pas trop plu car il met en avant que pour se soigner il faut faire une thérapie.
A aucun moment il ne parle de seuil de tolérance, de générateur de bruit etc..
Et le chroniqueur assure que le Pr Frachet lui a dit que l'hyperacousie reste un problème transitoire !!!!
Mais la bonne nouvelle c'est qu'on parle
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Mickey666



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MessageSujet: Re: Vos expériences   Mar 4 Mar 2014 - 11:28

J'ai acheté le livre mais effectivement je reste sur ma réserve comme vous ! ^^
Sinon j'ai contacté l'association qui s'occupe des journées de l'audition, pas de réponse malheureusement pour le moment... J'ai un projet de spot publicitaire lié à l'hyperacousie que j'aimerais leur soumettre, l'idéal serait que le ministère de la santé puisse prendre part au projet pour un peu plus de soutien voir une publication sur les chaines nationales...
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john42
Invité



MessageSujet: Re: Vos expériences   Ven 23 Mai 2014 - 19:32

Bonjour a tous

Je m'appel Jonathan, j'ai 26ans,cela fais un mois que je commence a être hyperacousique, dû je le pense a un abus de musique que j'aimais écouter tres forte..c'est de pire en pire chaque jour j'ai dû me mettre en arrêt maladie,je le vis très mal et j'aimerai discuté avec quelqu'un via Facebook si possible...Mon nom est Jonathan adoul, si quelqu'un pouvait m'ajouter ce serais sympa! Bon courage a Audrey qui franchement a du mérite dêtre aussi forte!
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Mickey666



Messages : 18
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MessageSujet: Re: Vos expériences   Ven 23 Mai 2014 - 22:23

Salut Jonathan,
Tu peux m'ajouter via cette page, c'est une page que j'utilise pour mes activités artistiques, hésites pas, je te réponds dès que possible, courage ! Wink
https://www.facebook.com/mickey.mythridart
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Ollym073
Invité



MessageSujet: Re: Vos expériences   Dim 20 Juil 2014 - 18:19

Bonsoir à tous,

je viens vous demander de l'aide Crying or Very sad 

voilà cela fait des années que l'on me croit dépressive, donc psy, médocs etc............
j'avais déjà fait des tests auditifs, mais rien.

En retournant voir un nouvel ORL, il m'a dignostiqué une hyperacousie douloureuse !

cela c'est passé le 6 mars 2014, il n'a pas dicté de courrier à sa secrétaire, et mon médecin dit qu'il ne peut rien faire sans ce satané courrier.

Je me suis déplacée pour avoir ce compte rendu, il n'est toujours pas dicté, et de plus on donne le compte rendu qu'au médecin!!!!!!!!!!

au secours j'en peux plus de tourner en rond  Mad Crying or Very sad 

comment faire ?

auriez vous une solution ? un médecin que je pourais allez voir ?

je vis dans le 88

par avance merci pour votre réponse

Isa
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PierreM



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MessageSujet: Re: Vos expériences   Jeu 18 Juin 2015 - 0:07

Bonjour à tous,

je suppose que mon hyperacousie est légère mais je ne sais pas trop en fait.
J'habite en ville et je porte de plus en plus souvent des bouchons d'oreille à cause des klaxons, pompiers, police etc..

Je ne vais plus au cinéma non plus (même avec les boules quies le son est incroyablement fort) et je vais éviter la fête de la musique pour la campagne quelques jours.

J'ai l'impression que c'est quelque chose d'assez rare et pas très connu.
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