Manifeste sur l’hyperacousie
Les troubles de l’audition sont en train de devenir un problème de santé publique majeur, en France comme dans tous les pays industrialisés. Actuellement, il n'existe qu'un seul handicap auditif reconnu en France : la surdité. De plus en plus de jeunes deviennent sourds après une surexposition à des bruits trop forts, en particulier ceux de la musique amplifiée (concerts, boites de nuit, baladeurs..).
Cependant, un trouble de l'audition encore plus handicapant atteint un nombre croissant d'individus notamment les jeunes, suite à un traumatisme sonore : l'hyperacousie.
L'hyperacousie, généralement accompagnée d'acouphènes chroniques, est caractérisée par une intolérance auditive douloureuse aux bruits de la vie courante. Cette intolérance, qui est un phénomène inflammatoire et neurologique, peut se manifester par une sensation de chaleur ou d'irritation des oreilles (on peut avoir l'impression que nos oreilles ont été frottées avec du papier de verre ou qu'elles sont devenues des plaques chauffantes).
Cette intolérance peut être tout aussi bien une simple gêne ou une douleur violente se diffusant dans la tête, les oreilles, le cou, les épaules, la mâchoire, les dents et/ou la gorge. Elle s'accompagne également d'une perception amplifiée des bruits, souvent accompagnée de nausées, de fortes céphalées et de vertiges.
Ce phénomène est d'autant plus inquiétant qu'il n'est pas pris en charge par notre système médical.
L'hyperacousie n'est pas reconnue comme un handicap par la sécurité sociale.
Elle n'est, de plus, pas considérée légalement comme une maladie mais comme un symptôme. Face à cette terrible souffrance non-reconnue, nous manquons de médicaments et de thérapies efficaces pour répondre au problème.
En outre, le corps médical ne répond pas de façon adaptée à notre souffrance. Certains médecins osent dire que l'hyperacousie n'existe pas. D'autres médecins prétendent qu'elle est psychosomatique et psychologique. Et encore d'autres affirment qu'il s'agit d'un problème tout à fait bénin qui partira tout seul.
L'hyperacousie est pourtant bel et bien un véritable problème physique et un réel handicap pour les personnes concernées.
Se déplacer, travailler, téléphoner, prendre une douche, se couper les ongles peuvent devenir ou deviennent un véritable supplice, une épreuve en raison de la souffrance engendrée, certains ne supportant même plus le son de leur propre voix ou la moindre note de musique.
Pour beaucoup d'hyperacousiques, il est difficile voire impossible de mener une vie normale car entendre fait souffrir et provoque des crises d'hypersensibilité auditive accompagnées de tous les symptômes cités plus haut.
Notre détresse psychologique est d'autant plus grande que nous sommes incompris par notre entourage, nos proches et notre famille. Nos seules aides face à cette maladie résident dans le port de protections auditives (bouchons et/ou casques anti-bruits), ce qui parait fort dérisoire au vu du handicap chez certains malades et qui à terme risque d’aggraver cet état. La pose de prothèses (bruiteur) est actuellement essayée par certains ORL.
Notre avenir est sombre en raison de l'absence d'avancées médicales majeures dans le domaine du traitement des douleurs auditives de désafférentation (hyperacousie, acouphènes), le problème étant dû à l'inexistence de réel soutien médical engendré ou aggravé par l'absence d’investissement pour financer la recherche scientifique.
Nous nous sentons vraiment seuls et démunis face à cette maladie.
Les hyperacousiques sévères n'ayant plus une seule parcelle de vie sociale et professionnelle, nous vous remercions de l'intérêt que vous portez à ce manifeste.
Inspiré des sources de France Acouphènes