Histoire d'une ado hyperacousique

Pour lire l'histoire d'Audrey cliquez ICI http://hyperacousie-douloureuse.jimdo.com/histoire-d-une-ado-hyperacousique-1/ c'est notre Forum.

Cependant, c'est bien sur cette page que vous pouvez laisser vos commentaires.

Bonjour Audrey

Je trouve que ce site est une très bonne idée afin de faire connaître l'hyperacousie à tout le monde.
J'espère qu'enfin la médecine trouvera une solution miraculeuse et que surtout les médecins seront formés à cette maladie afin que personne n'ai à subir ce que tu as vécu en allant de médecins en médecins sans trouver de solutions.
Je connais ta volonté et celle de tes parents de faire bouger les choses. Vous pouvez compter sur moi pour faire connaitre votre site à d'autres personnes qui je l'espère y apporteront soutient et espoir.
En attendant courage, tu tiens le bon bout.

A très bientôt

Martine

Bonjour Martine,

J'ai bien peur que les solutions miracles n'existent pas encore...
Il semblerait que le traitement par bruiteurs, associé à une soutient psychologique et légèrement médicamenté, soit efficace pour moi. Celui-ci nécessite néanmoins de longs mois de travail.
Il serait effectivement de bon ton que les médecins acceptent cette maladie : pour le moment, nous sommes rarement pris au sérieux par le corps médical.
C'est une chose vraiment difficile car, par moment, je ne savais plus si j'étais folle, si je m'était inventée cette maladie (comme le disaient les médecins) ou si j'étais vraiment malade ! En effet, le soutient que j'ai trouvé en mes proches était nécessaire pour me faire avancer et lutter contre l'hyperacousie.

Je te remercie pour ton soutien car il servira à aider tous les hyperacousiques qui n'ont pas trouvé de solutions et leur montrer qu'il y a de l'espoir.

Audrey

Audrey ,
Nous te connaissons et savons que ton histoire est vraie. Nous savons aussi que tu vaincras les énormes difficultés que tes parents et toi affrontez depuis quelques mois.
Avec courage, au fil des jours tu as franchi des étapes qui témoignent de ta lucidité et de ta volonté de progresser.
Nous te faisons grande confiance.
Puisse dans quelques temps, cette épreuve n'être qu'un très mauvais souvenir.
GP, BM

On se renseigne, Audrey, on cherche des infos et on en parle... confiance! Isa

Bonjour Audrey,
Un rapide message pour te dire tout notre soutien.
Nous faisons circuler le message.
Accroches toi, la médecine évolue tous les jours et je suis sûre qu'une solution sera trouvée !
On t'embrasse affectueusement.
Lucie, Aymeric, Paul, Joséphine et Margaux.

Merci à tous pour vos encouragements et vos messages de soutiens, je compte bien vaincre cette maladie. Et, je voudrais la faire reconnaitre afin d'aider ceux qui se trouvent dans le même cas que le mien.

Audrey

Coucou Audrey !

C'est une bonne chose de vouloir faire connaître ce qui t'es arrivé, afin de t'aider et aider ceux qui sont dans ton cas. Je suis sur que ça portera ses fruits.

Je te souhaite bon courage, même si je sais que tu en as déjà... j'espere qu'on pourra se voir bientôt !

Lancelot

Bonsoir Audrey,
Je sais que tu es forte et pleine de courage. Nous sommes là pour t'aider à supporter et essayer de vaincre cette maladie!
Bravo pour ton témoignage qui nous aide à comprendre ta maladie.
Nous t'embrassons bien fort,
Patrick et Christine

Bonjour Audrey,

Avant tout je tiens à te dire que tu es vraiment courageuse et que tu as raison de ne pas perdre espoir. Cette épreuve doit être dure pour toi et tes parents mais sache que tes amis sont à tes côtés.
Je te souhaite de tout cœur de guérir afin de pouvoir vivre à nouveau une vie normale, tu le mérites !
J'espère aussi que ce forum aidera le monde médical à ouvrir les yeux pour qu'il puisse t'aider ainsi que les autres personnes souffrant de cette maladie.

En attendant je te souhaite encore du courage et je t'embrasse très fort,

Ta Gabeth

A Lancelot, Christine, Patrick et ma Gabeth

Merci de votre soutien, grace à vous je continue à avancer.
C'est super !!! nous avons de plus en plus de visite sur le forum et sur le site.
Je vous embrasse,

Audrey.

Bonjour à tous,

Les recherches sur l'hyperacousie avancent (à petit pas mais elles avancent).
Aujourd'hui, on en connait les causes :
-Traumatisme auditif
-Traumatisme crânien
On sait aussi que des médecins font des recherches. Le problème reste les fonds qui leur sont alloués.

Aujourd'hui les seuls traitements connus restent la TRT (bruiteurs) et la Thérapie Comportementale Cognitive. Ce ne sont pas des traitements miracles, mais ils aident à aller mieux.

Le problème principal des hyperacousiques est l'isolement progressif dans lequel ils se retrouvent du fait de ne plus pouvoir sortir, téléphoner, aller sur un ordinateur etc... Ils ont besoin d'être soutenu moralement par leurs proches et d'être aidés physiquement également.

Si vous avez des infos n'hésitez pas à les partager sur ce forum.
Si vous connaissez des personnes hyperacousiques, accompagnez-les sur ce forum, elles verront ainsi qu'elles ne sont pas toutes seules.

Bonjour "tataviavia",

Je parle de l'hyperacousie d'Audrey autour de moi et ne manquerai pas de communiquer des infos si j'en ai.
Nous soutenons Audrey, elle est forte et courageuse mais elle a besoin de nous.
A bientôt, je vous embrasse,
Christine

Bonjour Audrey,

Je m'appelle Delphine je suis également hyperacousique depuis cinq ans maintenant, j'aimerai beaucoup discuter avec toi au sujet des medecins que tu as rencontrer et ceux qui t ont aidés pouurais tu me contacter ? merci d'avance a très vite

Bonjour Delphine,

Je serais également ravie d'en parler avec toi !
Préfères tu en parler par mail, Facebook, Skype, le forum ? Je ne te propose pas le téléphone car j'ai encore du mal avec --'

J'ai trouvé 2 ORL compréhensifs, 1 neurologue et 1 psychologue.
Actuellement je suis un traitement par TRT (bruiteurs) que m'a conseillé un audioprothésiste avec accord d'un des ORL depuis 5 mois et ça à l'air de marcher. :-)

Peux tu m'en dire plus sur ton hyperacousie ?

A très bientôt.

Salut Audrey!

tu peux m'envoyer le nom des medecins sur mon adresse gmail c'est xxxxxxxxxx , on pourra papoter un peu de nos experience!!

Merci d'avance !

bon apparemment je ne peux pas te donner mon adresse mail du coup rajoute moi sur facebook c'est milla hedva lynx mon nom voila j espere que ca va marcher a bientot!

Delphine

Ne t'inquiètes pas ! On a bien enregistré ton adresse mais elle à été cachée pour éviter que tout le monde puisse la prendre.
Je te contacte par facebook et mail.

N'hésites pas à ouvrir un nouveau post sur le forum et à raconter ton histoire !
Sinon envoie le moi sous fichier world et on s'occupera de le publier sur le site.

Audrey

delphine.jau. a écrit:

bon apparemment je ne peux pas te donner mon adresse mail du coup rajoute moi sur facebook c'est milla hedva lynx mon nom voila j espere que ca va marcher a bientot!

Delphine

Bonjour Delphine,
Audrey sera un peu KO pour 2 ou 3 jours car elle vient de remonter la puissance de ses bruiteurs. C'est toujours fatiguant pour elle, mais le bon coté, c'est la progression que cela lui fait faire. Nous te recommandons chaudement d'aller à Villers Cotterêts voir la même Audioprothésiste qu'Audrey, elle à un cabinet là bas aussi . Nous lui avons parlé de toi. Ce serai mieux si tu avais vu un ORL avant, mais elle connait le problème et te prendras même si tu n'as vu personne. Elle essayera le cas échéant de t'orienter vers un ORL. Au pire (façon de parler) nous connaissons quelqu'un sur Senlis et sur Paris.
Je t'envoie les coordonnées de L'audioprothésiste sur ton e-mail.
N'hésite pas à utiliser le forum, il est là pour ça.
bon courage.

Audrey prkoi tu parle de neurologue?

Bonjour Bulle
L'hyperacousie nécessite un suivi pluridisciplinaire, dont un Neurologue qui prend en compte le fait que, si le traumatisme initial (sonore pour Audrey) est résorbé, il n'en reste pas moins qu'il faut essayer de comprendre pourquoi le cerveau sur réagit. De toute façon dans son cas les mots de tête violents imposaient un suivi par un Neurologue.

Coucou Audrey,
Mon dernier message s'est envolé...
Continue, avec tes parents, à chercher. La solution finira par arriver... et surtout, en attendant, garde le moral, nous sommes avec toi.
Isa

Coucou Isa,
Bonjour à tous,
Les bonnes nouvelles commencent à arriver, la progression d'Audrey est maintenant très significative !
Nous préparons un petit bilan que nous posterons très prochainement.
Merci de votre soutien !

Bonjour à tous, bonjour Audrey,

je viens d'envoyer un message à l'instant via le formulaire "Contact" qui se trouve sur le site.
Tout d'abord, j'espère que les progrès continuent, mais sache que je suis particulièrement ravi de voir qu'il y ait eu de nombreux progrès, et j'espère que ceux-ci continuent encore aujourd'hui !

Je prépare une recherche en sciences sociales, étant moi-même hyperacousique (la musique sans aucune protection à l'époque...) et très sensible aux pathologies auditives ainsi qu'à leurs conséquences (avouons que l'hyperacousie reste malheureusement mal connue, voire négligée par le corps médical).

J'aimerais, dans ce cadre, savoir s'il est possible que nous nous rencontrions Audrey afin d'échanger à propos de cette expérience, dans le cadre d'un entretien.
Cf. le message envoyé via le formulaire "Contact" du site pour plus de détail.

Un grand grand merci par avance et un très bon courage à toi !!


Anthony

Bonjour a tous,

je poste ce témoignage ici afin de montrer à tous les hyperacousiste qu ' il est possible de sen sortir ...pas forcement d eradiquer la maladie mais de savoir vivre avec avoir les bons traitemenst les bons spécialistes et d obtenir le minimun ,une vie supportable..

Mon prenom est Michel j ai 47 ans je réside dans le maine et loire et comme vous j ai d éclenché une hyperacousie douloureuse ....tout a commencé par un décès que je n ai pas supporté j ai été atteind et soigné dans un premier temps d une neuronite vestibulaire qui soit disant serait la cause par la suite de mon hyperacousie douloureuse...j ai galéré , car personne ne voulait entendre ma souffrance ni ce que j avais y compris dans le domaine médicale ou vous frappez de porte en porte sans jamais etre entendu....j ai eu cette chance de tomber sur une Orl d Angers qui m a écouté et surtout entendu....Elle a donné pour la 1 ere fois un nom a cette maladie que je ne connaissais pas et m a tout de suite dit qu'elle n avait pas les moyens de me soigner correctement mais ferais tout pour que je sois pris en charge par un centre specialisé....Il en existe 5 en France et j ai eu cette chance dans avoir un sur Angers...
Ce centre s appel le CERTA.....il m était devenu impossible de travailler j ai été arreté plus d un an...ce centre m a suivit pendant 1ans pour me preparer dans un premier temps a comprendre ma maladie ...savoir la canaliser et sutout me preparer a porter un generateur de bruit blanc....qui m a été propose par le certa pour 3 mois avant d acquérir le mien....
Pour vous resumer rapidement apres tous les testes il c est avéré que mon seuil de tolérence de l oreille gauche était inférieur a 30 db.
J ETAIS CAPABLE D ENTENDRE LA RADIO DE MA VOITURE SUR LE VOLUME 0.....JE NE SUPPORTAIS PLUS LES BRUITS DE FOURCHETTES....UN FROISEMENT DE PAPIER ME TORTURAIT ...JE NE SUPPORTAIS PLUS MON ENVIRONNEMENT FAMMILLIALE J ARRIVAIS A NE PLUS RENTRER CHEZ MOI RESTER DANS LA FORET....JE FUYAIS CE MONDE BRUYANT...UN CAUCHEMARD.....J AI VOULU EN FINIR J AI ETE RATTRAPPE A TEMPS....JE NE VOULAIS PLUS VIVRE....J EN ETAIS RENDU LA...
Aujourd hui apres plus d une année au CERTA j ai repris mon travail a temps partiel avec des accommodements....Je suis suivit par un organisme qui s appelle la Sameth ( handicap et entreprise).....
Cette maladie à bouleversé ma vie....j ai perdu beaucoup....car elle vous rend agressif vous déssociabilise ...le vide c est créé....le principale ennemi ce n est pas la maladie en soit mais la solitude quelle engendre....
Je voudrais tous vous dire a vous qui souffrez de cette maladie ne baisser pas les bras....il est possible non pas forcément de l eradiquer completement mais d apprendre a vivre avec ...dans le respect d un minimun de confort de vie...
Aujourd hui j ai un compagnon avec moi , ce petit generateur...je fais partie des cas ou je l aurais toute ma vie.....mais je vis et c est le principal certe plus comme avant mais pas non plus avec cette douleure insoutenable. Voila ,je voulais laisser un message du realisme d un passage de ma vie qui s appelle hyperacousie douloureuse....je ne vie plus sans elle mais avec elle et en fonction d elle....
Mais le principal c est de voir aujoud hui les choses avec le sourire...ecouter les oiseaux sans souffrir....

je n avais pas posté de reponse ici seulement a Mickey....
Je voulais te dire Audrey de jamais baisser les bras refuser d etre envahie par cette maladie perverse certe ce n est pas facile et seul impossible mais il existe des structures que je site ds mon discours et c est fiable ça fonctionne...
Certes je ne suis plus comme hier ou je pouvais faire tout ce que je voulais sans reflechir je dois m' accommoder mais chaque jour j avance je suis a plein temps dans mon travail c est vrai c est dur on doit m amenager des pauses pour que je puisse ma ressourcer car il me faut des instant ou faire le vide me concentrer...et tu vois je bosse dans le bruit toute la journée equipé d un casque en adequation avec mon soucis et d un programme specifique dans mon generateur de bruit...
Une premiere s en doute la MDA (maison departemental de lautonomie) qui travail en corelation avec la MDPH emet un avis favorable de reconnaisance de travailleur handicapé qui sera soumis a la MDPH c est un grand pas......etre reconnu...
Dire que cette saleté de maladie existe....et qu'elle est invalidante...
une citation du CERTA organisme qui ma pris en charge pendant 1 an dit la chose suivante:
"Seul on avance plus vite, ensemble on va plus loin"......
a bientot....
Si vous avez besoin de conseil des reponses a des questions aucun soucis j y repondrais j ai malheureusement pour moi une grande experience de cette maladie.....


Michel

Merci pour ton témoignage Michel ! (Je me permets de tutoyer les gens sur le forum, n'y voyez pas là un manque de respect, bien au contraire)

Bonjour a tous,

JE reviens vers vous pour vous annoncer qu enfin cette maladie est reconnue...et de plus invalidante...qu on est pas tarrré...je viens d etre reconnu travailleur handicapé...car meme si on s' adapte c est un handicape au quotidien...

Michel.f

Bonjour Michel,

Quelle bonne nouvelle pour tous les hyperacousiques !!!

Merci à vous tous de faire vivre ce forum et d'y apporter vos témoignages !

Bonjour Michel, j'aimerais savoir quelles sont les démarches à effectuer pour être reconnu en tant qu'"handicapé", le terme est fort mais c'est bel et bien le cas ! ^^ Merci d'avance,

bonjours a tous,
je reviens vers vous et te dis Mickey comment j ai procédé...
j ai rempli un formulare MDPH que l on peut trouver ds toutes les MAIRIE ou telechargeable sur internet...moi dans mon cas je me suis fait aider par le CERTA d Angers avec son assistante sociale...
Une partie est a remplir par ton medecin traitant l autre par toi et tu envoie le tout à la maison departementale des personne handicapés (MDPH)..le reste suivra tout seul...
le cachet du certa d angers sur mon formulaire de demande aupres de la MDPH à appuyé cette demande....
si tu veux ou voulez tous des renseignement je suis joignable en soirée au 0649007130....
a bientot mes compagnons de galère    

fauvre a écrit:

bonjours a tous,
je reviens vers vous et te dis Mickey comment j ai procédé...
j ai rempli un formulare MDPH  que l on peut trouver ds toutes les MAIRIE ou telechargeable sur  internet...moi dans mon cas je me suis fait aider par le CERTA  d Angers avec son assistante sociale...
Une partie est a remplir par ton medecin traitant l autre par toi et tu envoie le tout à la maison departementale des personne handicapés (MDPH)..le reste suivra tout seul...
le cachet du certa d angers sur mon formulaire de demande aupres de la MDPH à appuyé cette demande....
si tu veux ou voulez tous des renseignement je suis joignable en soirée au 0649007130....
a bientot mes compagnons de galère    

Merci pour ta réponse ! Je vais consulter mon médecin traitant !

Merci Michel pour la marche à suivre.

Je pense que nous allons procéder de même pour Audrey.

Du coup j'aurais bien aimé avoir quelques infos relatives à la TRT (procédures, couts, organisation, délais, etc), je dois voir un audioprothésiste prochainement et le dernier que j'ai vu ne m'a pas semblé trop au courant du truc, et surtout ne me l'a pas proposé, si apparemment il y à du résultat, ça me tente beaucoup ! Merci de vos réponses.

Bonjour,
Apparemment le traitement par audioprothèse paraît efficace. Un ORL m'a indiqué que le fait de boucher l'oreille avec ce style d'appareil n'était pas bon pour traiter l'hyperacousie. Est-ce que vrai ? Combien d'heures par jour le portez-vous ? Merci. Bonne continuation pour vous.

C'est vrai ! Boucher l'oreille est mauvais pour traiter l'hyperacousie car la réponse du cerveau est d'augmenter la sensibilité puisqu'il réagit à une baisse d'audition ! Mais je ne portais pas cette sorte de bouchons de façon continue.

Je parlais d'un appareil initialement conçu pour le traitement des acouphènes ou de la surdité : il laisse passer les sons et en ajoute un supplémentaire pour rééduquer progressivement ton cerveau.
Mon audioprothésiste me conseillait de le porter 8 heures par jours minimum. Pour ma part j'essayais de le porter entre 8 et 12 heures ...

Les bouchons restent pourtant nécessaires pour se protéger des sons forts mais temporaire.
NE SURTOUT PAS LES METTRE EN PERMANENCE ! CELA PROVOQUE L'EFFET CONTRAIRE DES QU'ON LES RETIRE !

Bonsoir Audrey, bonsoir tout le monde,

... Enfin! Quelle émotion de lire cette histoire! J'ai pour son instigatrice des élans de gratitude, de tendresse et ce fol espoir qu'elle guérisse car peut être que moi aussi je pourrais aller mieux.

J'ai 28 ans et jamais (à part sur Internet) je n'ai entendu de témoignages sur l'hyperacousie. C'est en sus des critiques une véritable solitude.
D'aussi loin que je me souvienne cela a commencé lorsque j'étais enfant. De ma chambre situé à l'étage j'entendais la télé de mes parents située au RDC comme si celle-ci était collée à mon oreille à plein volume. Je hurlais, vociférais mais personne ne comprenais ma réaction (le volume n'était pas indécent) et je finissais par m'endormir épuisée d'avoir pleuré et prostrée, les mains contre les oreilles.

Des années ont passées et je garde cette sensibilité. Cela fait presque 5 ans que je dormais avec des boules quies. Cependant l'aide qu'elles m'apportaient diminuait de jour en jour. Je finissais par dormir ailleurs que dans ma chambre pour ne plus subir les ronflements de mon conjoint. Le moindre bruit me dérangeant.

Depuis quelques mois j'ai la joie immense d'être maman. Je ne peux plus mettre de boule quies car j'ai peur de ne pas entendre mon bébé pleurer toutefois que je ne dors plus agacé par le moindre bruit même ridicule;

Mon conjoint me trouve obsessionnelle cependant qu'un bruit anodin pour lui est une torture pour moi et j'en souffre terriblement de plus en plus jour après jour.
Je ne m'apaise qu'en choisissant un bruit (musique) que j'écoute dans un casque par dessus des boules quies.

Ajoutez à cela que je vis en appartement et que ce soir c'est le jour de l'an et vous comprendrez aisément mon état...

Je suis originaire de la ville d'Angers et je voudrais savoir s'il existait des personnes susceptibles de m'aider, je suis plus que prête et motivée à engager des démarches. Je pensais n'entendre jamais d'autres arguments que le sempiternel "c'est dans ta tête" ou "focalise toi sur autre chose" et la ténacité et le courage d'Audrey m'impressionne et me regonfle le moral.

Dans l'attente de vous lire et vous remerciant de m'avoir lu,

Elise

Bonjour Elise,
Quel témoignage touchant, nous comprenons tellement bien ce sentiment et cette "fatigue morale" qui en découle.
Il semble d'après "Fauvre" que le CERTA à Anger fasse du bon travail à ce sujet. Je ne serai trop vous recommander de prendre contact avec eux si ce n'est déjà fait.
Certaines personnes ont les yeux ou le goût plus sensible et tout le monde trouve cela normal.... Alors, bon sang, pourquoi pas les oreilles!!!
Je transmet votre message à Audrey, qui il faut bien l'admettre (et nous aussi d'ailleurs), prend un peu ses distances depuis quelque temps face à ce Forum. Il y a plusieurs raisons à cela comme nous l'avions écrit. Elle fait une prépa qui lui demande évidement beaucoup de travail (il y a 2 ans nous ne l'aurions jamais envisagé), et pour toute la famille, qui c'est beaucoup investi avec elle (petit frère inclus), nous devons réapprendre à vivre "normalement", essayant d'oublier ou tout au moins assimiler cette phase de notre vie assez douloureuse.
Nous nommes en tout cas ravi de voir que le cas d'Audrey suscite de l'espoir auprès d'autres hyperacousiques. de mon coté je continu à suivre assez régulièrement, mais pas assez souvent, je l'admet les messages que les uns ou les autres postez. Soyez en remercié. Encore une fois ce forum est pour vous, il est ouvert à tous! merci Elise de votre participation.

La volonté est sans conteste un élément clé de l'amélioration, voire de la guérison. Chère Elise, vous semblez être armée pour cela, alors bon courage, et bonne réussite.
Si vous pouviez nous faire partager vos démarches entreprises et l'évolution de votre hyperacousie ce serai super.

Bien cordialement